為了讓罹患罕見疾病、幾乎失明的兒子,能有好的醫療和學習環境,臺南的王馨黎像是現代版的“孟母三遷”,七年來南北搬遷三次,最近一次打算北上租屋,讓兒子念北市五常小學視障專班。來源:臺灣《聯合報》
  中新網6月18日電 據臺灣《聯合報》報道,為了讓罹患罕見疾病、幾乎失明的兒子,能有好的醫療和學習環境,臺南的王馨黎像是現代版的“孟母三遷”,七年來南北搬遷三次,最近一次打算北上租屋,讓兒子念北市五常小學視障專班,打開學習之門。
  七歲的黃彥銘罹患罕見疾病“骨質石化症”,罹患此症的新生兒骨髓造血功能失常,造成日後容易骨折、視力與聽力缺損,俗稱“大理石寶寶”。
  黃彥銘出生沒多久,王馨黎就發現他不太對勁,身體比一般嬰兒僵硬、眼神怪異,看遍各大醫院,從水腦症、血癌到身上的瘀青被誤以為受虐兒,最後在六個月大時,被斷定是骨質石化症。
  醫師告訴她,若不積極治療,黃彥銘將飽受骨折、感染的折磨,活不過六歲。接下來的日子,王馨黎連流眼的時間都沒有;她帶著孩子四處就醫,一度為了移植骨髓搬到臺北,後來在成大醫院協助下搬回臺南移植,創下成大年齡最小的骨髓移植紀錄。
  “做媽媽沒有膽小的權利,我要為孩子拼看看”,王馨黎說,所幸移植得早,兒子沒有留下骨折等後遺症,但仍有視力與智能重度障礙。
  王馨黎說,黃彥銘是全台身體狀況最好的“大理石寶寶”之一,由於臺南連愛盲等視障基金會分會沒有早療服務,六年多來,她帶兒子往返臺中、高雄接受早療,她為此不敢再生,也無力工作。
  兒子的智能在她的努力下明顯進步,從重度智障轉為中度;母親節前夕,她等到兒子遲來的祝福“媽媽,母親節快樂”和飛吻,讓她淚流滿面。
  七歲的兒子今年應該要入學,王馨黎卻憂心臺南市的視障師資不足,她北上參觀五常小學的視障專班,決定為兒子遷居臺北。
  她說,臺北生活費高,但為了孩子,似乎沒有其他選擇,“如果沒有為孩子開那扇窗,我會一輩子覺得對不起他”。  (原標題:“現代版孟母” 女子7年3遷為病兒打開生命之窗)
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